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「艾友故事」艾滋病患者的「暗伤」

2019年05月06日

AIDS


每个艾滋病患者都有自己的故事,无论是何种原因让他们感染了艾滋病,对他们来说,这都是不幸的。


感染科的医务人员在为患者实施治疗和护理的时候,不需要了解患者的隐私,需要的是关爱患者,保护患者隐私,为患者开展保护性医疗,保守医密,但却需要对患者的社会关系、心理状况做一个具体的了解和评估,以便对患者进行有针对性的帮助、护理和治疗。医护人员努力地想要在医患之间、在患者的治疗护理中,寻求平衡、创建一个和谐的医患环境。


01


白衣天使们每天都要记录一些文字,有时候,感觉他们的存在很奇怪。这些文字客观而真实的存在,即使你眯缝起双眼,让自己陷入一片虚无,他们依然有力地把你拖回这个现实世界。


透过眼前这些熟悉的人、物、景,靠在椅背上,手随意地搭在办公桌上,通过指尖、手背、手臂……渐渐传递出一丝丝的冰冷,你不觉抬起疲累的双眼,眼神虚无、迷惘,长长地呼出一口闷气,复又陷入对一些往事碎片的纠结之中……


患者秦名,男,35岁,自由职业者。在他身上,艾滋病病毒已肆虐到了第3期,合并着各种机会性感染:肺结核、口腔真菌感染,锁骨下还有一处脓肿感染,久治不愈。


3个月前,他开始了无名热,体温高达39℃,还有些咳嗽,2个月前,锁骨下出现一突起肿块,触之软,有波动感,后来他到一家医院做了切开引流术,引出大量脓液,为进一步诊治入住定点病区。


90年代的卖血史,10多年前查出的抗HIV(+),未进一步确诊,未进行过正规治疗。他曾经离异,现再婚3年余,爱人体健。


眼前这个高大帅气的男子秦名,站在你面前,如果他不是来住院的,假如他不说,谁也不知道他是一个艾滋病患者,而且已经到了晚期。


……


有时候,仔细想来有些奇怪。很奇怪世界上竟然还有这样的文字,这样的病人,这样的医生,这样的护士,他们在病区里,忙碌着,真实地存在着。这一切,就像是一场梦,一场噩梦,不管你情愿还是不情愿,那些严肃而冷静的医生,眼光锐利如刀,似乎一眼就能看穿、透视你的全身,让你在这里无以遁形。


02


你心目中的艾滋病患者是什么样子?在艾滋病防治培训班上,授课老师总喜欢问这样的问题。


知道“中国最神秘的艾滋病感染者”黎家明吗?由于坚持抗病毒治疗,他的血液里<a href="/news/detail/178" target="_blank" title="【小白科普】根除HIV病毒方法:“踢出和杀死"">HIV病毒已经检测不出了,但因为抗病毒治疗导致血小板减少,大剂量使用激素,使他双侧股骨头坏死。六年前,他将自己的感染经历和心路历程写成文字,在网上连载,并接受了CCTV《新闻调查》的采访。


尽管在媒体以及艾滋病病友圈内声名远播,但黎家明的家人对他遭遇的一切直到今天还一无所知,他已经三年没有回过家,一个人在远离家乡的都市里默默承受一切。


黎家明说:“我现在拿药只能在上海拿,如果一旦我要回去的话,就要在家乡当地的疾控中心挂号,恰恰我们家有一个亲戚在疾控中心里,这条路是彻底断掉了,没办法……”


这是一个很严峻的社会现实,一个沉重的话题,他是如此真实的存在着,就在你我他的眼前。即使你知道,从你面前走过去的男子是个艾滋病患者,你也不能保证,是否他能做到自觉预防疾病传播,防止血液、体液传播造成他人感染,保护好自己的爱人,要为她着想,告知病情,做好防护?你能强制他,要他告知正与他亲密接触的女友,他是一个艾滋病患者,你要加强自身防护,避免传染?在现实生活中,这是不现实的。我们只能从道德层面去感化,去触动他的内心,让他洁身自好,爱惜自己,爱惜自己身边的亲人和爱人。


我遇到过一个患者,他很苦闷地对着病区的医护人员说,他有一个亲密爱人,是个健康人,他们彼此深爱,但残酷的现实让他对近在眼前的爱情望而却步,他想爱,却怕传染给女方,有些事又不便明说,他努力地压抑着,把爱深深地埋在心底。他也想跟她坦白,又怕她因此离他而去,因为她是他们那里的人,她若知道,难保自己家乡的人们不会知晓,又不敢保证她能为他保守秘密。不说吧,又很压抑,重重的矛盾像一个沉重的大山压在他的肩头,使他痛苦不安、不能自拔。


面对这种残酷的现实,倾诉者与倾听者莫不陷入沉默。


03


其实每个人的生命中,都有着一些这样那样的碎片,他们或华丽、或晶莹、或如黑暗角落里的蛛网,总是或多或少地沾附着一些不忍回顾的经历。


秦名的第一任妻子在他查出抗HIV阳性后,带着女儿离开了他。


他失神地望着眼前的一切:在这个城市,三步之内就有一个自己熟悉的人影,五步之远也许就有一棵自己凝望过的树,这里有自己扎下的根。经过一番痛苦的心路,秦名即使不舍,但还是无奈地离开了这个令他陷入绝望的伤心地。


他,孤身一人,流落到另一个城市,埋没在喧嚣的滚滚红尘里,此后几年,他就像一叶孤舟在人生的汪洋大海里漂泊。在他乡,据说他是在做生意,开始了一段他生命中谁也不清楚的新生活。


秦名想方设法地让自己有事情做,不停地忙碌,仿佛唯有如此,才能暂时忘却这心底的伤痛。却总是禁不住,会不由自主地、远远地朝着故乡的方向,遥望。


一段感情落幕,便会有另一段升起。


身材高大,长相英俊,勤劳能干的秦名,一直在做着生意。正值壮年的他,不可能不沾女人,又仗着年轻力壮,一直未服用抗病毒治疗药物。生意场外,耐不住孤寂的他结识了一个当地的女子——小青,小青是个大学生,不是特别漂亮,眉眼却细致耐看,当时不知毕业没毕业,就跟了秦名,两人同居了3年之久(她应是他口中再婚3年余的爱人),这期间小青为秦名做过几次流产,尽管二人恩爱缠绵,他却总是以这样那样的理由推脱着,不想要孩子。为什么?因为他向小青隐瞒了身患疾病的真相,身染恶疾的他怎敢再要孩子?经受着内心的痛苦煎熬,也只有他,还有他的父母,才知道这其中难以言说的缘由。


04


在回家的路上,秦名疲惫地将头贴上玻璃窗,他在发烧、头痛,时不时地还在咳嗽,但他还是出神地看着窗外陌生而熟悉的故乡,街头的景致跟他漂泊的城市差不多,小店、行人、食肆、写字楼……他们随着车厢的移动,被模糊成一片五颜六色。


一开始他的病情很重,CD4+淋巴细胞7个/µl,锁骨脓肿处的空洞深约2mm,总是慢慢地渗出脓液,每天医生都要给他更换敷料,夜间时时发热,最高至39.5°C,烦躁不安,用药退热后精神更差、虚弱无力、已经无法下床活动。


他孤身一人来治病,关于他的病他仍不想让小青知道更多。在病区,每天来来往往照顾他的除了医护人员还有他的老母亲。


根据他的病情,医生开始了抗结核、对症支持的药物治疗,下了一级护理,签署了病重通知书。


经过一个月的精心治疗和不懈努力,秦名病情明显好转,脓肿处已自行愈合,病情稳定,精神、睡眠、饮食、休息已与常人无异。


在病区里住院的时间长了,病友间彼此熟悉了,大家敞开心扉,无所不谈。畅谈之后,一种释放后的轻松感充溢于秦名的全身,规范治疗的明显见效,让他又重燃起了对美好生活的渴望,他禁不住又想起了远方的女友小青,想起了那个留在他乡的亲密爱人。


因为同病相怜,同一个病区里的病友很快就亲密无间、无话不谈,很快地几个病友都知道了他和小青之间的交往。


在这些艾滋病患者中,大多是由于卖血、输血而不幸感染上这种病的,本性善良的病友们纷纷指责他,笑着鄙视他对无辜的小青隐瞒病情,并不知采取一些措施防护,说他不道德,害了小青,亏了良心。他表面上虽不以为然,但还是无奈地笑笑,看上去似有所悟。


一个多月后,病情已被控制的秦名要出院了。医生一再叮嘱他,出院后要继续按时服用抗结核药物,定期来院复查、加强营养、注意休息,病情进一步好转后,还要进行抗病毒治疗等等,无非是这些平常的出院注意事项。


抑制不住高兴的秦名特地跑到附近的超市为值班的医护人员买来一大包零食,感谢大家多日来的辛劳。此时的他是那样的轻松快乐,这次治疗效果非常好,让他又重燃起对生活的希望。


他给小青打电话,电话里他的声音很好听,有一种清亮的透彻,像洒满阳光的河,听着让人以为他是在阳光下青草地上奔跑的俊朗儿郎,而不是一个被细菌病毒侵袭入脏腑的艾滋病患者。


05


可有谁知道2个月后,秦名的生命走到了尽头。


那天一大早,秦名被“120”救护车呼啸着拉到了抢救室!


生命垂危的秦名是以“发热伴呼吸困难”入院的,2天前他淋雨后出现全身乏力、发热,同时出现呼吸困难、喘憋,偶有恶心、呕吐,这天早晨,秦名吃饭时突然出现四肢僵硬、意识丧失、呼之不应,5分钟后才自行缓解,但随之出现呼吸困难加重,伴头痛、胸闷、腹胀……


入院后,患者处于明显的缺氧状态,浑身乌紫烂青,吸氧亦不能改善,但神志依然很清楚,怀着对生的渴望,他吃力地对护士说:“救救我!”眼看着患者的呼吸、循环渐趋衰竭,静脉通道“跑针”后再难建立,扎一针跑一针,如此折腾一番,短短的6个小时,他的呼吸就停止了!家属见此情景,也没再勉强医护人员多做努力。


一个鲜活的生命就这样永远地离开人世,正值年富力强的秦名,被这种“世纪恶魔”无情地吞噬!秦名的母亲在秦名快咽气前打电话给远在他乡的小青,让小青赶过来见秦名最后一面。秦名的母亲不想让小青知道太多,叮嘱值班护士,若小青问起秦名的病情,就说秦名是得肺结核病死的,他们仍想隐瞒下去。


见值班人员面露难色,秦名的母亲接着说,等到儿子的后事办过之后,再慢慢给小青说清楚,还要领着她去检查检查……说归说,做归做,人都死了,他们还会再来往吗?


生命以一种如此迅捷的方式,迅速地分崩离析,灰飞烟灭。


透过纷纭的滚滚红尘,我仿佛看到小青,听到这个噩耗后,急匆匆赶到医院的一幕……


她悄悄地来了,为自己曾经的爱人,捧来一大束淡黄的菊,盛开有如满天的繁星,闪花了她的眼。轻轻一碰,便有细细的花瓣,有如滴落的泪,无声地滑落……


出处丨《康复生命新知》 生命新知

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